재활이란 단어는 도달기능한 적절한 육체적, 정신적 잠재능력을 회복하는 것을 의미 합니다. 여기에서는 여러분이 병원에서 집으로 퇴원 후 적절히 이용할 수 있는 부분들에 대해서 언급하고자 합니다.

수술이나 방사선치료, 화학요법이 일단 마무리 되었다면 환자 여러분은 집으로 돌아가 정규생활로 복귀할 것을 생각하게 됩니다. 이때 크고 작은 변화들이 있을 것입니다. 재활이란 단어는 도달가능한 적절한 육체적, 정신적 잠재능력을 회복하는 것을 의미 합니다. 여기에서는 여러분이 병원에서 집으로 퇴원 후 적절히 이용할 수 있는 부분들에 대해서 언급하고자 합니다. 언급하는 모든 것들이 다 여러분들에게 적용할 수 있는 것은 아니겠지만 향후 필요할지도 모르는 것들이므로 숙지해두시기를 바랍니다.

어떤 분들은 병원에서 이미 재활프로그램을 시작했을 수도 있을 것입니다. 또 어떤 분들은 담당하였던 치료 팀들이 다른 병원이나 시설로 전원하여 가정으로의 복귀를 준비시킬 수도 있을 것입니다. 여러분이 집에서 잘 지낼 수 있을지를 예측하는 것은 어려운 문제이고, 실제로 부딪쳐보기 전까지는 잘 모를 것입니다. 평상시 일상생활이나 외부 사회활동들은 가능한 한 유지하도록 노력하십시오. 만약 낮선 문제들에 봉착한다면 여러분이나 여러분의 보호자들이 문제의 실마리를 풀도록 노력하면서 가장 적절하다고 여겨지는 자원들을 요청하면 많은 도움이 될 것입니다. 환자 여러분은 여러분의 경과와 진행을 체크하고자 담당 의사와 진료 예약을 하실 것입니다. 이때 여러분은 매일의 경과를 일지로 적고 진료시 새로운 관심거리에 대한 질문이나 재설명을 요청할 이전의 사항들을 준비한다면 큰 도움이 될 것입니다. 또한 외래 방문시 정기적으로 CT 촬영이나 혈액검사를 시행하게 될 것입니다.

뇌종양 환자들이 다음과 같은 증상을 보인다면 의사를 찾아가 진료를 받아야 합니다.
→ 이유 없는 구토나 오심(메스꺼움).
→ 이유 없이 사물이 두 개로 겹쳐 보일 때(복시)
→ 이전과 다르게 변한 두통(즉, 빈번해지거나, 심해지거나, 다른 부위에서 느껴지는 두통)
→ 의식저하 (헛소리, 평범한 사항들에 대한 혼동, 혹은 자꾸 자려고 하거나 혼수상태)
→ 기분이나 정서, 행동상의 변화들
→ 언어 장애가 새로 생길 때
→ 음식물을 잘 삼키지 못할 때
→ 신체 한쪽 혹은 양쪽의 감각 이상
→ 팔이나 다리 움직임이나 사용이 떨어질 때 (즉 걷기 어렵다거나, 물건을 못 집는 등)
→ 아침에 상당한 두통이 구토나 오심과 함께 나타날 때
→ 피로가 증가하는 등의 생활 활력의 변화
→ 간질 발작
→ 어떤 것이라도 이전에는 없었던 새로운 형태의 증상

가능하다면 정규 근무시간에 찾아가도록 노력하십시오. 그래야 필요시 가장 많은 진료수단을 이용할 수 있습니다. 그러나 여러분이 빠르게 악화되고 있다고 느낀다면 어느 때라도 지체하지 말고 찾아가십시오. 이를 위해 비정규시간이라도 담당 치료 팀들을 만날 수 있는 방안이나 전화번호 등은 미리 챙겨두는 것이 필요합니다. 거주지 근처의 다른 의사의 도움을 구하는 방법도 좋으며, 이분들이 때로는 여러분의 치료에서 중요한 역할을 하기도 할 것입니다. 하지만 이분들이 여러분에 대해 모든 것을 알고 있으리라고 기대하는 것은 비현실적입니다. 도움을 청하는 부분과 관련된 적절한 의료정보를 제공하고 원활히 대화하는 것이 필요할 것입니다.

환자의 뇌종양을 알게 되는 최초 증상들은 두통이나 오심, 구토, 자꾸 자려는 의식저하(기면상태) 등이 있습니다. 이중에서 통증은 대략 두 가지 이유로 발생합니다.

1. 정상 뇌 조직이 있던 공간을 종양이 차지함에 따라 머릿속의(두개강내) 압력이 증가한다. 수술은 이 종양을 제거하거나 부피를 줄이는 역할을 하며, 스테로이드 계통의 약물은 수술 전이나 후의 종양 관련 부종을 줄이는 데 쓰인다.

2. 두개강내에는 뇌척수액이라는 액체가 다량 있는데, 이것의 생성, 순환, 흡수 과정중의 흐름이 막혀 두개강내에 뇌척수액이 많아지면 결국 두개강내압이 상승되어 두통이 발생한다. 뇌척수액의 흐름을 우회시키는 단락술은 이러한 압력을 경감시켜 두통과 구토, 의식악화를 줄인다. 치료 후 두통이 다시 발생한다면, 의사에 의해 반드시 이의 존재와 원인이 검토되어야 합니다. 통증 조절을 위해서는 다음과 같은 방법들이 있습니다.

→ 소염진통제
→ 스테로이드 약물
→ 항우울제나 기분을 올려주는 약물.
→ 마약성 진통제 : 과도한 사용은 때때로 혼동과 착란을 야기하여 종양의 재발로 오인될 수 있습니다.
    정규적으로 처방되고 의사 지시감독 하에 사용된다면 중독에 대해 크게 염려하실 필요는 없습니다.
→ 코데인 함유 약물 : 변비를 초래할 수 있습니다.
→ 신경차단술 : 영구적 혹은 일시적

뇌종양 환자는 어른이나 소아나 어느 정도는 수면에 어려움을 가질 수 있습니다. 가장 흔한 형태는 잠을 들기는 쉬우나 2~4시간 후 깨어나는 것입니다. 깨고 나서 어떤 환자는 다시 잠들었다가 다시 깨기도 하고, 다른 환자들은 아예 잠들기가 어려울 수도 있습니다. 환자들마다 이러한 상황은 뇌종양의 종류형태나 위치에 따라 다를 것입니다. 수면의 어려움은 수술이나 방사선치료, 혹은 화학요법의 영향일수도 있으며, 수개월동안 계속될 수도 있습니다. 그 외의 뇌종양이라는 위협에 대처해야하는 상황, 우울, 재정적인 혹은 가정 내의 걱정거리 등이 원인일 수도 있습니다.

여러 가지 다양한 약들을 복용하고 있는 환자라면 담당의사와 이러한 약들이 수면 곤란이나 피로 등과 관련은 없는지 상의해보는 것이 좋습니다. 어떤 수면제들은 약물중독성이 있거나, 실제로는 수면을 방해할 수도 있습니다. 따라서 기존 치료약물과 수면장애의 관련 여부, 수면을 위한 약물사용 등을 위해서는 항상 담당 의사에게 문의하시길 권고합니다. 잠자리에 들기전에 적극적으로 마음을 가라앉히는 이완훈련은 좋은 방법이며, 잠들기 전 활발한 운동이나 공포나 흥분을 불러일으키는 영화, 대화 등은 피하는 게 좋습니다. 수면을 방해하거나 도울 수 있는 것들로서 다음 사항들을 참고하십시오.

→ 카페인(커피, 차, 초콜릿, 일부 약물들)
→ 알코올(수면 중 자주 깸)
→ 담배
→ 수면제
→ 배고픔
→ 잠들기 전 격렬한 운동
→ 너무 춥거나 더운 방 온도
→ 주변의 소음
→ 스트레스

→ 규칙적인 낮 운동
→ 잠들기 전 긴장 완화, 이완
→ 어둡고 조용한 방
→ 백색 소음(부드러운 음악이나 팬 돌아가는 소리 등)
→ 규칙적인 수면 패턴
→ 규칙적인 식사 습관, 좋은 영양
→ 다음날 계획을 종이에 기록해두는 일
→ 잠을 중간에 깨는 원인을 적기위해 머리맡에 종이와 펜을 준비해두기

뇌종양환자의 운전에서 중요한 것은 신경학적 장애 상태와 간질 발작 가능성입니다. 이러한 것들은 환자마다 상황이 다르므로 담당 전문의와 상세한 협의가 있어야 합니다. 운전은 본인이나 가정, 타인과 관련하여 중대한 사고 가능성이 있는 것이므로 이전에 운전면허를 가지고 있었다 하더라도 뇌종양을 진단받았다면 꼭 담당의와 상담하셔야 할 것입니다.

뇌종양 진단과 치료 후 직장으로 복귀하는 일은 중요한 사항입니다. 치료를 위해 상당기간 일손을 놓았다가 직장으로 복귀하려면 많은 일들이 생겨날 수 있습니다. 직장의 상사나 고용주와 달라진 상황에 대해 솔직한 대화를 함으로서 여러분의 새로운 상황에 적절한 여러 조정방안을 발견할 수 있을 것입니다. 예를 들면 환자들이 치료와 관련된 체력저하나 피로를 극복할 수 있을 때까지 처음에는 부분적으로 직장 일을 시작할 수도 있을 것입니다. 직장 일을 시작하는데 도움이 될 수 있는 몇 가지 방안들을 제안하고자 합니다.
→ 가능하면 처음에는 파트타임으로 일을 시작하십시오.
→ 밤에 푹 자고, 자주 쉬도록 하십시오. 업무 중 휴식시간이나 점심시간에 누워 있는 것도 하나의 방법입니다.
→ 자신을 너무 몰아서 체력의 한계를 벗어나는 일이 없도록 주의하십시오.
→ 여러분의 스케줄은 창의적으로 조정하십시오. 일부 일은 퇴근 후 집에서 하는 것도 생각해 볼 수 있습니다.
→ 근무 중 음식물은 영양이 높은 적절한 것으로 대체하십시오.
→ 자기 자신에게 성급히 굴지 마십시오. 모든 것은 시간이 걸린다는 것을 명심하십시오.

성생활은 성인의 일상생활에서 매우 중요한 부분입니다. 성생활의 문제나 궁금한 사항은 담당의와 언제라도 적극적으로 상의하십시오. 어떤 것은 직접 상담해 주기도 하고, 어떤 문제들에 대해서는 그 전문가에게 연결시켜 주실 것입니다. 만약 수정이나 임신이 관심대상이라면 여러분의 이러한 의견에 대해 담당전문의와 주의 깊은 검토와 토의가 필요할 것입니다. 환자마다 가정마다 다 사정이 다를 것이므로, 그 상황에 따라 추천 방안도 달라질 것입니다. 미래의 계획과 관련된 이러한 중요한 사항들을 질문하는데 망설이거나 두려워하지 마십시오.

금방 금방 잊어버리는 일은 뇌종양환자들이 흔히 호소하는 증상입니다. 많은 부분 방사선치료 때문이기도 하며, 수술이나 화학요법, 뇌종양 그 자체 때문일 수도 있습니다. 이러한 단기성 기억감소는 시간이 지나면서 호전되기도 하며, 자주 지속되기도 합니다.

→ 자주 적으십시오. 수첩과 펜을 주머니나 지갑에 가지고 다니십시오.
→ 모든 전화 옆에 메모지를 비치해두십시오.
→ 일정관리와 계획을 위한 작은 달력이나 수첩을 가지고 다니십시오.
→ 부엌 등에 칠판을 준비해두십시오.
→ 그때그때의 할 일들을 상기시키기 위해 알람시계나 타이머 등을 활용하십시오.
→ 타인에게 여러분의 기억상의 어려움을 설명하고 자주 상기시켜주도록 요청하십시오.

여행을 계획하는 것은 멋진 일입니다. 다만 여행 중 예상 밖의 상황에 대해 대비하기 위한 몇 가지 준비가 필요할 것 같습니다. 여행 전 외래 진료할 때 다음 사항들에 대해 담당의사와 상담하고 준비해 두시길 권합니다. → 여행 중 약이 떨어지지 않을 것인지. 충분한 약을 가지고 가는가?
→ 여행 중 담당전문의가 필요한 상황을 만났을 때 도움을 청할 수 있는 전화번호는 확보되어 있는가?
→ 여행지에서 만약 그곳 병원을 방문하게 되는 일이 발생한다면 제시할 수 있는 최근 처방내역이나 알려줘야 하는 지금까지의 뇌종양 치료에서 중요 사항들은 어떤 것들인가?